2020-01-22T11:55:10+03:00

«Укол ценой в 160 млн»: без самого дорогого в мире лекарства Варя и Арнелла умрут

У родителей девочек совсем немного времени, чтобы собрать баснословные суммы [фото, видео]
Поделиться:
Комментарии: comments63
Детям можете помочь и вы, дорогой читательДетям можете помочь и вы, дорогой читательФото: Евгения СОКОРЕВА
Изменить размер текста:

- В России нам не помогут. Врачи разводят руками. Генетик так и сказала: «Что я вам скажу? Держитесь». Предложили только массаж и лечебную физкультуру, - сдерживает слезы мама полуторагодовалой Арнеллы Персаевой из Владикавказа (Северная Осетия).

На первом фото девочке 5 месяцев

На первом фото девочке 5 месяцев

- Фонды от нас отказались. Причины разные. Говорят: таких детей не берут, план выполнили — ждите год, не собираем деньги на лечение не в России. Минздрав отослал документы в Москву. Но толку нет. И не будет. Все перекладывают ответственность друг на друга, - говорит Анастасия, мама 9-месячной Вари Ростовой из станицы Незлобной Георгиевского округа (Ставропольский край).

Варю можно спасти

Варю можно спасти

Обе семьи, как и еще около 800 по всей стране, борются с редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА). Болезнь нарушает выработку важнейшего для организма белка. Без него умирают клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус. Мышцы скоро атрофируются. Простыми словами: у больных детей отказывают ноги, межреберные мышцы, мышцы «спинного корсета» (позвоночник просто складывается). Ребенок разучивается шевелиться, глотать и дышать.

Арнелла с братиком

Арнелла с братиком

В России СМА — это смертельная болезнь. Нет ни лечения, ни лекарства. Спасение есть только в США. Но чтобы его получить, надо стать долларовым миллионером. Как это накануне Нового года сделал тюменский малыш Дима Тишунин, чья семья собрала 163 млн рублей.

Варюша очень хочет жить

Варюша очень хочет жить

- С таким диагнозом нельзя терять ни минуты. Есть спасение: препарат «zolgensma», который применяют только в США для детей до 2 лет. Цена жизни ребенка — 2,5 млн долларов. Мы обычная многодетная семья. Муж — военнослужащий с зарплатой 30 тысяч рублей. Нет даже своего жилья, воспитываю деток в съемной квартире, - поделилась с «КП» мама Арнеллы из Северной Осетии Диана Басиева.

- В августе 2019 года в России зарегистрировали препарат «spinraza». Стоит миллионы. И не лечит, а только не дает умереть. У нас же есть шанс сделать 1 укол и стать здоровыми. Как это сделала Катя Рубцова. Можете в интернете сами увидеть, как она сейчас на глазах меняется. Надеемся успеть, - добавляет Анастасия, мама Варюши со Ставрополья.

Пусть даже пока и так... на Но всё же как приятно, когда детки могут сами встретить своего папу с работы. Милая доченька, ОЧЕНЬ СИЛЬНО ТЕБЯ ЛЮБИМ!!! #Екатерина2go #КотенокСМА #СМАйлик #однойцепью #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #СпинальноМышечнаяАтрофия #Spinraza #Спинраза #Zolgensma #Золгенсма #детство #инвалид #ребенокинвалид #дети

Зарегистрированный в нашей стране препарат — это пожизненная терапия. Он замедляет развитие «СМА». Чтобы жить, надо проколоть 6 ампул в первый год и еще по три — ежегодно. Один флакон стоит до 8 млн рублей. Годы семьи «выбивали» у властей это решение. О чем много писала Анна Кузнецова, уполномоченная по правам ребенка.

У Вари младенческая форма спинальной мышечной атрофии — самый агрессивный тип болезни. Малютка не держит голову, почти не шевелится. Даже ручки больше не поднимает, как делала это в октябре 2019 года. Сейчас идет гонка со временем.

Родители Арнеллы упустили катастрофически много времени, по меркам детей-«СМАйликов», из-за халатности врачей. Еще в 9 месяцев маленькая не вставала и сидела очень неуверенно. Но врачи в Северной Осетии успокаивали обеспокоенных мать и отца: «Все дети развиваются по-разному». Диагноз поставили только в 1,5 года.

Все понимают, сумма — космическая. Но после успеха Кати и Димы верят в чудо! Собрать больше 150 млн рублей семьям помогают звезды:

Вот какой подарок Арнуся получила от @matrang_mg . Спасибо . Успехов и процветания тебе. #matrang #arnella_persik #добро #спасемвсеммиром
#Repost @shoumen_vadim Nezlobnaya, Stavropol'Skiy Kray, Russia Друзья! Когда наши дети болеют, мы-взрослые пытаемся сделать все возможное для того, чтобы скорее вылечить наше любимое чудо, но сейчас жизнь девятимесячной девочки из Ставропольского края Варюши РостОвой, зависит не только от родителей, но и от каждого из нас! Страшный диагноз, непосильная для семьи сумма и мало времени. Тот случай, когда есть все шансы спасти, но не хватает денег. Варюша должна жить! Поможем всем миром! Спасите Варю! Нас поддерживают даже замечательные актёры как Алексей Климушкин. Спасибо вам большое!!! #хелпваря

Варя Ростова собрала уже 4 млн рублей. Семья уже нашла клинику в Америке, где их ждут на укол в конце марта (!). Арнелла Персаева собрала 3,8 млн.

КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА

- Это не единственный случай в нашем регионе. И проблема не только Ставропольского края, - комментирует историю Варюши Ростовой пресс-секретарь Министерства здравоохранения Ставропольского края Ирина Кучукова. - Препарат «zolgensma», на которой семья собирает деньги, в России не зарегистрирован. А по закупке препарата «spinraza» решение в федеральной клинике пока не принято.

ЧИТАТЕЛЬ, ПОМОГИ!

Не оставайтесь без участия и вы. Даже небольшая сумма от тысяч людей внесет большой вклад.

Сбербанк:

№ 5469 6000 3854 8368 — Анастасия Сергеевна Р(мама Вари)

№ 5469 6000 3547 6555 Диана Вадимовна (мама Арнеллы)

Подпишитесь на новости:

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также