Врачи успокаивали: «Все дети развиваются по-разному». Теперь родители собирают деньги на самое дорогое в мире лекарство

На первом фото девочке 5 месяцев. Родители тогда даже не догадывались, с чем столкнутся

Фото: Евгения СОКОРЕВА

В 1,5 года маленькой Арнелле Персаевой из Владикавказа (Северная Осетия) поставили страшный диагноз «СМА». Спинальная мышечная атрофия — наследственное нервно-мышечное заболевание. У больных им деток постепенно отказывают ноги, «спинной корсет» — позвоночник - просто складывается, межрёберные мышцы, органы смещаются, дыхание нарушается. Ребенок умирает от удушения.

Но Арнелла может и хочет выжить. Есть только один враг — время. И большая беда — срочно нужны огромные деньги на лечение в США. В России маленькой ничем не помогут.

- С таким диагнозом нельзя терять ни минуты. Есть спасение: препарат «zolgensma», который применяют только в США. Цена жизни ребенка — 2,5 млн долларов. Мы обычная многодетная семья. Муж — военнослужащий с зарплатой 30 тысяч рублей. Нет даже своего жилья, воспитываю деток в съемной квартире. Доча очень веселая. Любит танцевать, играет с игрушками, рисует. Младшего братика постоянно целует, убаюкивает. Заигрывает со старшим братишкой, глазками стреляет. Мило смущается при посторонних. Это наше чудо. Девочка-СМАйлик. Помогите спасти ее, - поделилась с «КП-Северный Кавказ» мама Диана Басиева.

Арнелла с братом. Фото из личного архива героя публикации

Про заболевание семья узнала в Крыму. Хотя еще в 9 месяцев родители заметили: дочка не встает и сидит неуверенно. Врачи в Северной Осетии успокаивали: «Все дети развиваются по-разному». Но генетик в Перинатальном центре имени Семашко в Симферополе сделал обследование и поставил диагноз «СМА».

Малютка хочет жить! Фото из личного архива героя публикации

- В России нам не помогут. Генетик так и сказала: «Что я вам скажу? Держитесь». Предложили только массаж и лечебную физкультуру, - сдерживает слезы мама девочки.

На беду семьи с Северного Кавказа откликнулись звездные земляки:

Известный репер Matrang поддержал семью. Фото из личного архива героя публикации

И местные паблики в Instagram обратились к подписчикам за помощью для девочки. За неделю в итоге собрали 1,6 млн рублей.

Фото из личного архива героя публикации

ЧИТАТЕЛЬ, ПОМОГИ!

Не оставайтесь безучастными и вы.

Сбербанк: 5469 6000 3547 6555

Получатель : Басиева Диана Вадимовна (мама Арнеллы)