«Врач сильно удивился»: девочку из Башкирии с необычной внешностью должны были прооперировать еще в 2017 году
Волонтер Регина старается как можно чаще навещать свою подопечную и ее маму
Двухлетняя Соня Гизатуллина, чья печальная история стала известна далеко за пределами Башкирии, сейчас находится в медико-генетическом центре при республиканской детской больнице. Девочку вместе с мамой госпитализировали вчера, 23 сентября, и уже после первых снимков, анализов и консультаций стало понятно – ситуация очень серьезная и требующая длительного лечения. У малышки диагностировали синдром Апера – редкое генетическое заболевание, при котором деформируются кости лица и черепа, срастаются пальцы на руках и ногах, отсутствует твердое небо. Сейчас девочку ожидает множество операций, которые будут проводить, скорее всего, в одном из федеральных центров. Этот вопрос будет решаться чуть позже, после всех обследований. Самое главное, что Софию должны прооперировать еще в 2017 году, когда малышка впервые вместе с мамой приехала на консультацию в Уфу.
«МАМУ КОРМИЛИ ОБЕЩАНИЯМИ»
Волонтер Регина Биргулиева, которая курирует семью малышки, не может сдержать своей радости. Еще бы, два с лишним года девочку не навещал ни педиатр, ни фельдшер, а теперь ребенок наблюдается в лучшей клинике республики и совсем скоро будет прооперирован, после чего сможет нормально есть, разговаривать, обслуживать себя – а, значит, сможет посещать детский сад, а после и школу.
- Когда мы вчера приехали в больницу – врач сильно удивился. Светлана с дочкой приезжали сюда еще в 2017 году, им сразу сказали – нужно срочно оперироваться, советовали ехать в Питер. Выдали направления, сделали все обследования. Потом, когда Светлана приехала обратно в село, всеми этими вопросами должен был заниматься местный педиатр, но вместо этого маму кормили обещаниями – мол, ждите трех лет, копите деньги на дорогу и проживание, забрали медицинскую карту девочки. Да бабушка даже кредит готова была взять, лишь бы Соня была здорова. В итоге протянули время, и сейчас исправлять те же дефекты черепа будет гораздо сложнее, - говорит Регина Биргулиева. – Сейчас они обязательно поедут либо в Москву, либо в Санкт-Петербург, там замечательные клиники, а главное – Соню с мамой уже готовы встретить десятки людей, которые знают об их непростой истории, приютят их и проследят, чтобы они там ни в чем не нуждались.
В дом для Сони купили новые теплые ковры и игрушки, которых так не хватало девочке
Сейчас же, после громкого скандала, как рассказывает волонтер, внимание к Софии самое пристальное – до госпитализации педиатр три раза в день навещала девочку, утром брала анализы, днем интересовалась – как спала и кушала, а вечером проверяла – как себя чувствует малышка.
Что касается разговоров о возможном нарушении умственного развития девочки, волонтер отсекла сразу – для своего возраста ребенок прекрасно развит умственно и эмоционально, проявляет интерес к окружающему миру, идет на контакт, пытается говорить – как и любой двухлетний малыш.
- Мама Сони действительно училась в коррекционной школе, но лишь потому, что ей было тяжело учиться в обычной школе. Там она очень быстро научилась и читать, и писать, и даже закончила школу с отличием. И Соня – очень умная, ласковая и любознательная девочка, - подчеркивает волонтер.
«МОГУ ОТЧИТАТЬСЯ ЗА КАЖДУЮ КОПЕЙКУ»
Больше всего Регину возмущает – почему местные власти ее обвиняют в желании пропиариться на семье, если она все делает от чистого сердца. Уж какой тут корыстный интерес, если ранее она неоднократно помогала и другим семьям с детьми-инвалидами, вкладывая туда свои собственные деньги, силы и время.
- Я полюбила малышку, как свою собственную, когда впервые познакомилась с ней – не смогла сдержать слез, - признается женщина. – Нашу группу помощи даже заблокировали за подозрительные сборы. Когда на меня только начались нападки, я даже хотела отдать семье все собранные деньги и больше не связываться с помощью. А потом меня уговорили, что я делаю все правильно, и теперь я сама это знаю. Я за каждую копейку могу отчитаться, на одно АГВ и работы только около 50 тысяч ушло, плюс баня, ковры в дом, плита – это тоже все денег стоит. Говорите, семья не нуждалась в моей помощи? Да, они получали пенсии и выплаты, но для деревни эта сумма ни о чем. Продукты дороже, чем в городе, на проезд сколько денег уходит, на лекарства, подгузники…
София очень рада, когда к ней приходят в гости - правда, сейчас излишнее внимание уже утомляет
Но больше всего волонтер переживает, что органы опеки теперь могут изъять девочку из семьи. Причины уж найдут при желании – и не убрано дома, и ребенок больной. Нет ребенка – нет шумихи и скандалов вокруг него, никто местных чиновников проверять и трясти не будет за бездействие.
- Я уже правда не знаю, чего ожидать от них, - вздыхает женщина. – Сейчас оформила доверенность, по которой могу представлять интересы семьи. Помогу маме оформить банковскую карту, ведь когда они поедут в другой город, сопровождать их там не смогу.
Напомним, что впервые о Софии Гизатуллиной из Стерлитамакского района рассказали волонтеры. Они пожаловались, что ребенка отказываются принимать в детский сад из-за необычной внешности, а также лишили ее инвалидности и необходимых выплат. Позже чиновники опровергли все эти заявления, уверив, что никто инвалидность у ребенка не отбирал, вся необходимая помощь семье оказывалась регулярно, и вообще волонтеры просто пиарятся на истории девочки. Также после шумихи в прессе в дошкольном учреждении все же приняли заявление от мамы и пообещали, что с радостью примут ребенка в любое время. Сейчас малышка находится в уфимской клинике, где ее обследуют и решают вопрос об операции.