Кыргызстан
Общество

«Очень страшно и больно»: Ростовские врачи отказали 8-летней девочке в жизненно необходимом для нее препарате

По словам мамы, без него малышка обречена на жуткие мучения
ГОШЕВ Игорь
У Дарины очень редкое заболевание. Фото: архив семьи.

У Дарины очень редкое заболевание. Фото: архив семьи.

Десятки миллионов рублей в год на то, чтобы сделать жизнь ребенка чуточку лучше. Много это или мало? Для Юлии Илларионовой - мамы 8-летний Дарины (у девочки врожденное генетическое заболевание, - прим. автр.) это вся ее жизнь. Ведь что может быть страшнее, чем видеть как твой ребенок, в буквальном смысле слова, умирает у тебя на руках? Однако ростовские врачи, похоже, решили иначе: они отменили жизненно необходимый девочке препарат и, по сути, обрекли маленького человечка на гибель в мучениях.

«ОТ 12 ДО 50 МИЛЛИОНОВ РУБЛЕЙ»

- Таких заболеваний как у моего ребенка около сорока человек на всю страну, - рассказала Юлия. - А в Ростовской области еще у одного ребенка и Дарины. В начале врачи думали, что это ДЦП, и только в Израиле был поставлен правильный диагноз - «мукополисахаридоз». По сути, это редкое орфанное заболевание, при котором нет фермента, который участвует в обмене веществ и выводит токсины. Последние фактически накапливаются в организме, что приводит к необратимым последствиям. В числе проявлений заболевания - системные поражения скелета, задержка роста, нарушение сердечной деятельности, патология органов зрения, увеличение печени и селезенки, а также неврологическое нарушения.

По словам женщины, единственное лекарство, которое может поддерживать жизнь в девочке и облегчить ее страдания - американский препарат. Но его цена настолько высока, что простой учительнице, даже если работать только на него и всю жизнь, нельзя будет оплатить и год лечения.

- Раньше он стоил порядка 60 миллионов в год, - продолжает собеседница. - А после того, как официально прошел международную регистрацию, стал доступен, в том числе и в России по цене гораздо дешевле - в год в разных регионах на него для одного пациента тратят от 12 до 50 миллионов рублей. Там это лекарство покупают силами бюджета края, города или области. А вот в нашей - Ростовской, решили иначе.

В свои восемь лет малышка учится в третьем классе. Фото: архив семьи.

В свои восемь лет малышка учится в третьем классе. Фото: архив семьи.

«ДОЗИРОВКУ СНИЗИЛИ И НЕ ПОМОГАЕТ?»

Юлия рассказывает, что полтора года ее дочь получала тот самый американский препарат.

- Ребенку стало гораздо лучше, - говорит мать. - У Дарины значительно повысилась двигательная активность с момента начала приема лекарства, за 1,5 года дочь выросла на двадцать сантиметров - то есть темп роста достиг верхней нормы критериев роста у здоровых детей ее возраста. Плюс, по результатам УЗИ, нормализовалась работа печени и щитовидной железы, остановился процесс развития остеопороза.

Мать говорит, что в 2017-м два месяца из-за того, что препарат не был закуплен вовремя, Дарина его не получала. В этот период у нее наблюдался резкий спад физической активности, значительно возрос уровень утомляемости и появились проблемы со зрением.

- А с мая того же года была снижена дозировка, - говорит женщина. - Она была меньше, чем в инструкции производителя. А потом и вовсе медики собрали консилиум и пришли к выводу: жизненно необходимый препарат не помогает, значит следует его совсем отменить. Я понимаю, что чиновникам есть, куда потратить эти астрономические деньги. Но своим решением они вынесли для моей Дарины приговор: добыть на этой земле, а сколько?

Стоимость препарата для девочки - миллионы в год. Фото: архив семьи.

Стоимость препарата для девочки - миллионы в год. Фото: архив семьи.

«СКОВЫВАЮТ БЕССИЛИЕ И УЖАС»

Мама девочки - учитель по профессии, за все эти годы борьбы с медикам и чиновниками, уже успела переучиться на юриста и намерена идти в суд, чтобы уже там доказывать, что ее ребенок имеет право на жизнь и необходимую медицинскую помощь, гарантированную государством.

- Перевод в паллиативное состояние не дает им право отказа в жизненно необходимых препаратах, - сказала Юлия в завершение разговора. - Ребенок тем и отличается от взрослых людей, что у него в любой момент может развиться реабилитационный потенциал. Орфанные препараты не восстанавливают организм, а лишь останавливают или затормаживают процесс дальнейшего разрушения, поэтому так важно начинать лечить как можно раньше.

Нас же, по сути, оставили с нашей бедой один на один, ведь самостоятельно купить препарат возможности нет, да и кто бы смог? Но, знаете, видеть, как твой ребенок из веселого и подвижного, спустя несколько месяцев после отмены препарата, даже перевернуться самостоятельно уже не может, это на самом деле очень страшно и больно. Меня просто сковывает ежеминутный ужас за жизнь дочери. А еще осознание своего бессилия и того, как не значимыми становятся жизни детей в нашей стране!

К слову, несмотря на свое сложное физическое состояние, 8-летняя Дарина дистанционно уже учится в третьем классе, занимает призовые места в общероссийских соревнованиях и олимпиадах.

За комментарием по поводу случившегося газета «Комсомольская правда-Ростов» обратилась в Министерство здравоохранения региона. Там пообещали дать официальный ответ, но позже.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Исповедь матери больного ребенка: "Фонд на нас зарабатывал, а я сама диктовала врачам правильный диагноз"

С экранов телевизоров мы то и дело слышим истории с просьбами помочь детям. Истории, от которых на глазах наворачиваются слезы. Но сколько кругов ада предстоит пройти родителям этих малышей прежде, чем те получат пусть призрачный, но иногда свой единственный шанс на то, чтобы быть как все?! Какова изнанка той самой благотворительности?

Ростовчанка Инна Бизикова несколько лет пыталась помочь своему сыну: найти деньги на операцию. Мальчик родился с редкой патологией уха. Годы ушли на то, чтобы методом проб и ошибок собрать пять миллионов рублей. Совсем скоро четырехлетний Дима сможет, наконец, услышать маму. А она согласилась поделиться своей историей для того, чтобы у кого-то этот путь стал еще короче. (подробности)