Премия Рунета-2020
Новосибирск
+3°
Boom metrics
Общество16 декабря 2018 22:00

«Развод на деньги»: зачем зарубежным клиникам больные дети из России

Сотни миллионов рублей отправляются в Европу на оплату операций, которые успешно проводят и в нашей стране. Могут ли российские врачи спасти этих детей, - в материале «Комсомольской правды»
На лечение Леры неравнодушные люди собрали почти 12 миллионов рублей. Фото: Благотворительный фонд WorldVita

На лечение Леры неравнодушные люди собрали почти 12 миллионов рублей. Фото: Благотворительный фонд WorldVita

- Рухнул весь мир, - плачет на камеру женщина. Это очередной интернет-сюжет с просьбой помочь деньгами ребенку на операцию. В кадре - Екатерина Егорова, у нее на руках месячная дочь - Валерия. Женщина рассказывает о долгожданном ребенке, о том, что врачи проглядели на УЗИ тяжелейший порок. У девочки синдром гипоплазии левого отдела сердца, сокращенно - СГЛОС.

Если говорить совсем простым языком, у ребенка нет левой части сердца, также не работают, как следует, клапаны и аорта - самый главный сосуд организма. Сердце не может нормально качать кровь без одной из своих частей. Еще 30 лет назад такие дети просто умирали. Сейчас у них есть шанс на жизнь, но только после трех сложнейших операций.

СОБРАЛИ ДАЖЕ БОЛЬШЕ - 12 МИЛЛИОНОВ

Вначале мама признается - ребенку помогли в Новосибирске, в кардиоцентре имени Мешалкина. Дочку спасли - врачи провели операцию Норвуда, первую и самую сложную из трех. Сделали это успешно. Затем ребенка выписали - нужно подождать как минимум три-четыре месяца: младенец должен подрасти, набрать вес, чтобы появилась возможность провести вторую операцию - Гленна.

Закадровый голос сообщает, что провести эту операцию нужно именно за границей - в России шансов мало.

- Лучшие шансы фактически заново собрать сердце - в Берлинском кардиоцентре. Там накоплен очень большой опыт подобных операций, но вот только качество работы медиков подразумевает немалое количество цифр в счете за лечение. Нужно собрать 3 563 608 рублей, - говорится в сюжете специального проекта благотворительного фонда WorldVita.

Маленькой Лере собрали 12 миллионов рублей. Фото: Благотворительный фонд WorldVita

Маленькой Лере собрали 12 миллионов рублей. Фото: Благотворительный фонд WorldVita

Кадры должны шокировать зрителя: послеоперационный шов, надрывное дыхание ребенка…

- Можно не только увидеть страшные последствия в виде шрамов, но и услышать, что в работе сердца есть серьезные перебои, - нагнетает диктор.

Крупным планом - слезы матери. Неудивительно, что сбор удалось закрыть достаточно быстро. Причем собрали даже больше - 12 миллионов рублей.

Но неужели во всей нашей стране не нашлось центра, который мог бы спасти девочку? Бесплатно. Зачем везти ребенка в Германию? На эти вопросы пытается ответить мама - Екатерина Егорова.

- Мы нашли другие семьи с подобным диагнозом, и они нам посоветовали обратиться в немецкие клиники. В Германии с таким пороком успешно оперируют более 40 лет, а в нашей стране - всего лишь 10, - объясняет женщина. - Смертность между второй и третьей операциями не превышает 3%, а в нашей стране - 25%. Все доктора четко дали нам понять, что если мы хотим, чтобы наша Лера жила полноценно и как можно дольше, то нужно оперироваться за границей.

Откуда такая статистика - непонятно. В интервью «КП» мама откровенно признается - все цифры взяла с форумов. Она общалась в интернет-чатах с такими же родителями больных детей, которые и уверили: лучшие шансы - в Берлине.

- Мамочки писали, что в России не настолько сильна реанимация, как за границей, и у наших препаратов больше «побочек», - уверяет Екатерина Егорова. - Дети, которые перенесли операцию здесь, могут отставать в развитии, а в Германии больше шансов. Каждый выбирает для своего ребенка лучшее. Поэтому я думаю, любая мама, которая столкнулась с чем-то подобным, меня поймет. У меня к российским хирургам претензий вообще нет. И в Германии хирург тоже русский. У нас хирурги золотые, но реанимация слабовата.

ОПЕРАЦИЯ ПРИДУМАНА В РОССИИ, НО РЕБЕНКА ВЕЗУТ В ГЕРМАНИЮ

«Мамочки посоветовали», «наши врачи не могут», «в России нет опыта» - такие фразы часто звучат во время подобных сборов. Мы обратились к врачам ведущих российских клиник. Что скажут они? Почему Леру нельзя спасти на родине?

- СГЛОС - очень редкое заболевание. Его диагностируют у 1,4 - 3,8% детей с пороком сердца, - начинает рассказ Илья Сойнов, детский сердечно-сосудистый хирург Национального медицинского центра имени академика Е. Н. Мешалкина. - За год у нас 6 - 7 таких пациентов, в среднем в разных центрах России оперируются 50 - 60 человек. Удивительно слышать, что у зарубежных коллег накоплен более чем 40-летний опыт. Сам профессор Норвуд впервые провел вмешательство новорожденной девочке в 1981 году. Сейчас это 37-летняя женщина. Она до сих пор жива. В нашей клинике операция давно поставлена на поток с хорошими результатами, выживаемость приблизительно 87%, то есть смертность 13%. Во всем мире летальность таких пациентов около 15%, в США самая низкая - около 5 - 10%. Технически операцию Норвуда выполнить могут многие хирурги. Но сложность действительно в другом - выходить таких детей после операции и сохранить им жизнь до второго вмешательства.

Для Леры самая сложная операция позади. Последующие этапы считаются не такими тяжелыми. И статистика, которую озвучивает мама, ошибочная.

- С 2017 года у нас не умер ни один ребенок, - приводит факты хирург. - Второе вмешательство - Гленна - не является технически трудным. Первую такую операцию придумал и провел в 1956 году именно Евгений Николаевич Мешалкин, который и основал нашу клинику. Наша медицинская литература в те годы не была тесно связана с мировой литературой, поэтому операция носит имя Гленна - американского кардиохирурга. Но сейчас многие уже называют операцию «русской» («русским анастомозом») и пишут об этом даже в некоторых учебниках. Так что можно сделать вывод о нашем опыте - он просто огромен!

Неофициально врачи говорят, что иностранным клиникам очень выгодно спасать детей из России, ведь за это они получают неплохие деньги.

Неофициально врачи говорят, что иностранным клиникам очень выгодно спасать детей из России, ведь за это они получают неплохие деньги.

Проблем с квотами для таких деток нет - так как заболевание редкое и ребенок без помощи быстро умрет, деньги клинике платит государство. Оно же оплачивает дальнейшую реабилитацию ребенка.

- Конечно, мы используем и отечественные, и импортные лекарства. Мы подбираем препараты в соответствии с состоянием ребенка. Никто не будет рисковать жизнью малыша. Я не понимаю, кто из наших врачей может сказать: «Езжайте за границу, там лучше». Мне, кажется, родители немного лукавят, - считает Илья Сойнов. - Скорее всего, это просто предубеждение, что здесь - плохо, а там - хорошо. Но это не всегда так.

«ПРОСТО РЕКЛАМА И ПРОПАГАНДА МЕДИЦИНЫ ЗА ГРАНИЦЕЙ»

В России спасают детей не только с таким заболеванием, как СГЛОС. Например, диагноз малыша Давида Панахова - «критический стеноз аортального клапана».

- Ребенку нужна операция на открытом сердце. Кардиологи советуют метод Росса, но Давид еще такой маленький и случай его настолько редкий, что подобного опыта у российских врачей мало, а ждать нет времени. Подходящая клиника находится в Берлине, - утверждали его родители, тоже собирая деньги на отъезд.

Маленькому Давиду пришлось дважды ложиться под нож немецких хирургов. После первой операции начались осложнения. И такие ситуации не так редки, как может показаться на первый взгляд. Фото: Благотворительный фонд WorldVita

Маленькому Давиду пришлось дважды ложиться под нож немецких хирургов. После первой операции начались осложнения. И такие ситуации не так редки, как может показаться на первый взгляд. Фото: Благотворительный фонд WorldVita

А что получилось в итоге? После проведенной в Берлине операции у мальчика началось тяжелое осложнение. Пришлось вновь собирать немалую сумму и проводить второе вмешательство за границей, чтобы ребенок смог вернуться на родину живым. То есть ситуации с осложнениями за границей не такие редкие, как может казаться на первый взгляд.

- В нашем центре операцию Росса выполняют с 1998 года, и за 20 лет мы ее успешно провели более чем для 200 детей, - делится цифрами Алексей Архипов, заведующий отделением врожденных пороков сердца Национального медицинского центра имени академика Е. Н. Мешалкина. - Наши результаты сопоставимы с результатами ведущих клиник в мире. Как врач, который очень много ездит по миру, по различным клиникам и представляет уровень и Германии, и Франции, и Англии, и США, я могу уверенно сказать: заявления о том, что у нас ничего не умеют делать или делают намного хуже, - неправда. Собирать по 5 миллионов рублей на лечение, если эта операция может быть сделана в России с такими же результатами в одном из центров абсолютно бесплатно, я считаю, просто развод людей на деньги.

Поддерживает коллегу и Михаил Плотников, заведующий кардиохирургическим отделением Федерального центра сердечно-сосудистой хирургии в Астрахани:

- Летальность после операции Росса у детей в нашем центре нулевая. Мы никому никогда не отказываем. А оперироваться за границей - пожелание родителей, намеренных, как они нам говорят, обеспечить своему ребенку лучшую долю. Почему-то многие верят, что в Берлине сделают операцию более качественно, соответственно, и уход будет лучше. Получается какая-то реклама и пропаганда медицины за границей. Хотя в нашей стране подобные операции выполняются на высоком уровне и с прекрасными результатами, причем бесплатно для пациентов.

ФОНДАМ НУЖЕН КОНТРОЛЬ

Неофициально врачи говорят, что некоторые благотворительные фонды получают процент от поставки больных детей за рубеж. Иностранным клиникам выгодно спасать детей из России, ведь за это они получают неплохие деньги.

- Нужно понимать, что многие клиники в Европе сейчас «обескровлены» - у них не полная загруженность в работе. Раньше потоки наших пациентов были огромные и приносили им большую прибыль. Сейчас этот поток снижается, и многие клиники, конечно, теряют прибыль. Поэтому за каждого больного определенные люди получают хорошие деньги. Это бизнес. Там медицина всегда была бизнесом, - рассуждает Рубен Мовсесян, заведующий отделением кардиохирургии ДГБ № 1 в Санкт-Петербурге.

Но, конечно, благотворительные фонды нужны. Например, дети с ДЦП или аутизмом не получают должную бесплатную реабилитацию в России, не все операции проводят и наши медики - по российскому закону пересаживать детские органы запрещено, а в Европе это возможно. Не все у нас идеально и безоблачно, например, в сфере помощи детям с онкологией, генетическими заболеваниями. Не все препараты и медицинские приборы, жизненно нужные больным деткам в быту, государство оплачивает. Можно перечислять долго... И для многих семей сбор денег - последняя надежда спасти ребенка. И тем обиднее, что среди случаев, от который действительно зависит жизнь, встречаются другие истории.

- Выход может быть только один: нужно создать систему, при которой во всех благотворительных фондах будут работать медицинские эксперты, отвечающие за публикации о пациентах, - продолжает хирург. - И, например, мониторинговый центр на уровне правительства, контролирующий их работу, который будет выдавать фондам лицензию или забирать в случае нарушений.

По мнению врачей, ситуация может измениться только тогда, когда благотворительные фонды будут вынуждены нанимать медицинских экспертов, понятно и точно излагающих ситуацию, чтобы не вводить людей в заблуждение. Пока же цена этого заблуждения - миллионы рублей.

ДРУГОЕ МНЕНИЕ

«Сделать операцию – лишь 50% успеха»

Благотворительные фонды часто помогают детям, которые нуждаются в экстренной помощи даже в российских больницах.

- Фонды часто подключаются, когда, например, квота не покрывает расходные материалы, - рассказывает Екатерина Кузнецова, руководитель Новосибирского бюро Российского фонда помощи «Русфонд».

Помогать приходится и с медицинским оборудованием, которое нужно ребенку на дому, оплачиваться расходы и на множество других целей.

- Бывают такие ситуации, когда приходится делать сбор на расходные материалы для операций. Зачастую из-за того, что учреждение получает недостаточно финансирования, например, закупается только определенная категория расходного материала, которая не всем детям подходит. Сердце – сложная конструкция, и нельзя ставить всем одно и тоже. Также в конце года квот обычно не хватает, и, если случается какой-то экстренный случай, то мы приходим на помощь. Иногда и фактическая стоимость операции получается дороже, чем квота, - объясняет Ольга Голенко, исполнительный директор благотворительного фонда «Детские сердца». – Кардиоцентры не могут со 100% точностью рассчитать количество расходных материалов. И при их нехватке больница не может быстро это докупить, ведь делать они это должны через тендеры. А не каждый ребенок может ждать месяц-два. Конечно, фонды не покрывают расходы всего кардиоцентра. Это случаи, когда закончился расходный материал, а нужна помощь срочно. Насчет лечения за границей. У нас оперируются все врожденные пороки. На лечение за рубеж большинством фондов отправляются дети, у которых очень сложный порок сердца, который предполагает не только сложное кардиохирургическое вмешательство, но и сложный реанимационный период. К сожалению, наша медицина не на таком уровне, как за рубежом. И реанимационное выхаживание в некоторых больницах страдает.

ЗВОНОК В БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД

«Врачи молчат, боясь Минздрава»

Александра Макаревич, заместитель директора благотворительного фонда WorldVita, который собирал деньги на лечение Леры, объяснила нам ситуацию с историями пациентов:

- При обращении в фонд родители уже должны иметь на руках счет от медицинского учреждения. Мы не выбираем клинику - это делают родители до того, как обратиться к нам. Ни один лечащий врач не скажет, что в России ребенку никаким образом не могут помочь. Минздрав просто уволит такого доктора. Если речь идет о лечении за границей, то консультации мы проводим с консилиумом иностранных специалистов. Наши центры оценивают самочувствие ребенка на данный момент. Благотворительный фонд не лоббирует ничьи интересы, не принимает участие в определении метода лечения и выборе врача. Для нас все доктора и центры едины. В информации на сайте мы не публикуем сведения из медицинских источников. Все реплики в кавычках - это прямая речь от родителей. Мы не обязаны проверять степень медицинской образованности мамы. Фонд - лишь посредник. Мы проверяем и удостоверяемся, что семья существует, ребенок болен и ему можно помочь. Фонд старается не обижать ни наш Минздрав, ни наших врачей. Спасибо, что обратили на это внимание. Мы усилим свою работу, я поговорю с нашими редакторами.

КОНКРЕТНО

Где можно провести операции Норвуда, Гленна и процедуру Росса в России?*

Национальный медицинский центр имени А. Н. Бакулева в Москве

Национальный медицинский центр имени Е. Н. Мешалкина в Новосибирске

Национальный медицинский центр имени В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге

Федеральный центр медицинских технологий в Калининграде

Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии в Астрахани

НИИ кардиологии в Томске

Детская городская больница № 1 в Санкт-Петербурге (только по прописке в городе)

* Мы публикуем краткий список.