Премия Рунета-2020
Россия
Boom metrics
Общество13 декабря 2017 23:00

Людмила Янина, журналистка из Оренбуржья: «Я ведь не виновата, что жить хочу. Очень хочу!»

Для многих пациентов диализных центров области дорога до больницы становится трассой жизни или смерти
Авторы (2):
Любовь ГАМОВА
Людмила Янина с внуком Кирюшей

Людмила Янина с внуком Кирюшей

Фото: Личный архив героя публикации

Стихи о любви и боли

...Отеки становились все больше и больше. К вечеру ноги распирало так, что вспухшая плоть нависала над тесной формой обуви. От модельных туфель пришлось отказаться. Но и мягкие растоптанные тапочки не спасали. Натянувшаяся кожа, казалось, вот-вот лопнет. Время от времени возникали судороги и почечные колики.

Тогда она ложилась в ванну с теплой водой. Так и писала свои очерки. И стихи. О любви, о внучке, о родном городе. О своей боли. Ванна спасала ненадолго.

С каждым днем все больше жидкости накапливалось в плевральной полости – и она начинала задыхаться. Тогда ее укладывали в больницу – откачать жидкость и провести интенсивный курс медикаментозной терапии. Чтобы еще месяц можно было потерпеть отеки… Почечная недостаточность – не только коварное, но и мучительное заболевание.

- Я понимала, что жизнь моя неуклонно стремится к нулю… - Людмила старается не потерять чувство юмора.

Людмила Янина – школьная подруга одного из авторов этого материала, сидели когда-то за одной партой. Соперничали – чье сочинение лучше. Даже профессию выбрали одну на двоих – журналистику. Она сейчас известный оренбургский журналист, поэт, Почетный гражданин Медногорска, лауреат многих литературных премий. Люда – необыкновенно талантливый человек. А как она поет! Причем песни сочиняет сама. А какая красавица! Но, пожалуй, самый главный ее талант – неутомимый оптимизм и жизнелюбие. Именно к ней идут многие люди за поддержкой, за зарядом бодрости.

Два года назад, когда мы в очередной раз приехали в родной Медногорск, наша сильная, веселая, жизнерадостная Люда впала в отчаяние.

ОТ АВТОРОВ

Кстати, попутно заметим - и второй автор этой публикации, тоже оренбуржец, родом из города Новотроицка, также знаком с Людмилой Михайловной около 40 лет, в курсе всех ее проблем, о которых идет речь в статье, много раз бывал в Медногорске. Вот почему и этот материал, сначала опубликованный в сокращенном виде в региональном издании «Комсомольская правда» в Оренбурге», а теперь - с нашими дополнениями - перенесенный на федеральный сайт «Комсомольской правды», мы на этот раз снабдили сразу двумя подписями...

«Мне ужасно стыдно, но я уже не могу терпеть»

Многолетний диабет потащил за собой целый букет недугов: дисфункция почек, отеки, одышка, сердечные приступы, кишечные кровотечения, жидкость в легких. Капельницы, пункции, уколы… Инъекции инсулина давно стали для нее повседневностью. Приспособилась. Вот что особенно трудно переносить – это слепоту, возникающую из-за того же диабета. Хрупкие сосуды лопаются от небольшого напряжения, кровь заливает глаз – и вместо разноцветья мира – кровавая темнота. Тогда верный муж Александр становится ее глазами, пока кровь не рассосется и свет снова не проникнет на сетчатку глаза.

А тут еще почки совсем стали отказывать.

И мы вдруг увидели, как опустила руки Люда, которая всегда на зависть стойко умела держать удары жизни.

А потом пришла надежда вместе с медицинским прогрессом: в городах и нашей родной Оренбургской области появились диализные центры.

На процедуру Люда ездит через день. Поднимаются с мужем в шесть утра – в больницу надо приехать к 8 утра. Едут за 85 километров в Орск. Процедура продолжается 4 с половиной часа.

А потом она начинает кричать. Потому что в последние полчаса начинаются судороги.

- Мне ужасно стыдно, но я уже не могу терпеть. Поднимается давление, голова раскалывается. Ноги и руки сводит железными канатами. Я рыдаю и молюсь, чтобы дотерпеть, долежать процедуру. Я уговариваю себя, что вот еще совсем немного и я опять стану хоть и больным, но ЧЕЛОВЕКОМ. Что я смогу еще один раз приготовить для дочки ее любимые пельмени, повозиться с внуком Кирюшкой – такой веселый, жизнерадостный бутуз, пообщаться с коллегой, закончить очередной очерк… Но сил не хватает. Мне стыдно, но я кричу…

Потом надо перетерпеть приступ дурноты и слабости. Он длится когда полчаса, когда больше. Они снова втискиваются в машину и едут домой. Полтора-два часа (летом, если тепло и сухо). Пару часов отлежаться дома – и часам к 16 наконец можно отдышаться… Ровно на сутки, до того же часа следующего дня, когда воздуха опять начнет не хватать, а ноги откажутся двигаться… И не дай Бог пропустить процедуру: на третий день становится совсем невыносимо.

Людмила Янина с мужем Александром и дочерьми Леной и Настей - 80-е годы

Людмила Янина с мужем Александром и дочерьми Леной и Настей - 80-е годы

Фото: Личный архив героя публикации

Кресты у дороги

...Едва начинаются осенние дожди, колесить по трассе Оренбург- Орск становится опасно. И совсем страшно зимой, когда дорога покрывается тонкой коркой льда, когда завьюжит метель и засвистит ветер.

- По дороге на диализ я все время молюсь. Чтоб доехать живой. Едешь – и невольно считаешь стоящие по обочине кресты и памятники, отмечающие место гибели людей на трассе. Сколько раз нас заносило на скользкой дороге: как закрутит вокруг своей оси – успевай только молитву шептать… - рассказывает Людмила.

За два года они побывали в авариях трижды. Два раза отделались испугом – влетели в кювет. Третий раз столкнулись со встречной машиной лоб в лоб. Из-за пурги ничего не было видно. Ехали на предельно низкой скорости, буквально на ощупь, когда из темноты выскочил автомобиль. Впрочем, именно низкая скорость и спасла их.

- Я не помню, как пришла в себя: ремни безопасности сдавили живот, грудь, я не могла вздохнуть и, кажется, потеряла сознание. Пришла в себя от отчаянного голоса мужа. Саша повредил ногу, но был пободрее меня. Еле выбрались из покореженной машины…

Их подобрали добрые люди, проезжавшие мимо, довезли до города. Спасибо им! Вот опять повезло ведь – в это время года легковушек на трассе немного! А свою машину так и бросили – восстановить ее уже было невозможно.

- Понимаете, - грустно говорит подру, - я ведь не виновата в том, что жить хочу. Очень хочу жить! Пусть вот так – трудно, мучительно, но жить. Разве это преступление – хотеть жить?

«Бермудский треугольник» у поселка Сара

Трассу близ поселка Сара автомобилисты называют «наш бермудский треугольник». Бермуды не Бермуды, но место, действительно, вызывает ужас у многих шоферов. Самая высокая точка на дорогах Оренбургской области. Ветры здесь такие, что сшибает не только легковые автомобили, но и тяжелые автобусы и грузовики. Ветер может возникнуть внезапно. Еще час назад было тихо и прозрачно, а вот уже завьюжило так, что в двух шагах ничего не видно. Крестов и памятников , отмечающих места автоаварий с гибелью людей, здесь особенно много. Вот по этой трассе и вынуждены ежедневно ездить более двух десятков человек, страдающих почечной недостаточностью, из Медногорска и близлежащих сел на процедуру диализа в Орск.

Именно на этой трассе в январе прошлого, 2016 года произошла трагедия, имевшая широкий общественный резонанс, когда в снежном плену оказались десятки людей. Один человек погиб, множество получили тяжелые обморожения, в том числе и сотрудник МЧС , лишившийся рук. О вопиющей ситуации узнал даже президент. Служба МЧС усилила дежурство на трассе, не пропуская автомобили в дни, когда метеопрогноз предвещает ухудшение погодных условий.

Да, поездку в гости можно отложить, прогулку – отменить, даже коммерческий рейс задержать. А вот для больного человека, для которого диализ – жизненно необходимая процедура, задержка порой смерти подобна.

-Бог меня тогда уберег: у машины сел аккумулятор и поездку пришлось отложить. А вечером мне уже пришлось обратиться в приемный покой больницы: начала задыхаться. Спасибо дежурным врачам : откачали в прямом смысле – вытягивали шприцем жидкость из легких…Очень больно…

Каждая поездка в Орск на диализ становится для больных медногорцев весьма рискованным предприятием. А отменить и отложить – нельзя.

Вьюги не страшны лишь поезду, да вот беда – пригородные электрички железная дорога сократила до минимума. То есть до двух – туда – рано утром, и обратно – поздно вечером.

- Из Медногорска в Орск поезд уходит в 7-40 утра, а процедура назначена на 8-00, - объясняет Людмила Янина.- Никак не успеть. А обратная – в 19-30. То есть после продолжительной мучительной процедуры- 4 с половиной часа на столе!- мне придется еще промаяться весь день-около пяти часов!- на вокзале!

«Такое и здоровому трудно выдержать»

В администрация Гая и Новотроицка предложили свой выход из ситуации: выделили специальный автобус, который доставляет больных в диализный центр. А жители Кувандыка предпочитают ездить за 200 километров в дальний центр – в Оренбург, только бы не пересекать «проклятое место» Решит ли такой вариант проблему для жителей Медногорска? Лишь частично. Потому что «саринский треугольник» не щадит и автобусы: езда по этой трассе не становится безопасной.

А вот избавить людей от рискованных поездок могло бы открытие отделения диализа в Медногорске или Кувандыке. Тем более, что в Медногорске, например, и специалист имеется: главврачом в местной больнице трудится Алексей Перегудов, ранее заведовавший Новотроицким диализным центром.

В сентябре этого года Людмила Янина обратилась к Президенту России Владимиру Путину и министру здравоохранения России Веронике Скворцовой.

«Я посылала по Интернету на «прямую линию» с вами в июне этого года письмо о проблеме диализников, проживающих в Медногорске и Кувандыке. Наверное, оно затерялось в многомиллионной почте, адресованной вам. Со страхом ждем осени с ее гололедами, зимы со снегопадами и бездорожьем. Мы не должны пропускать процедуры в диализных центрах, так как это отяжеляет наше состояние или может лишить жизни», - говорится в письме.

Из Кремля заявление оренбурженки переадресовали в правительство региона.

«Оптимизация без оптимизма»

Что мешает чиновникам решить эту проблему в интересах больных?

Оказывается, не что иное, как оптимизация. Да, именно эта самая оптимизация, которая вроде бы призвана максимально приблизить медицину к людям, а на деле становится гирей на ногах.

В ответ на обращение Людмилы Яниной по поводу организации диализа в Медногорске Министерство здравоохранения Оренбургской области ссылается на Положение об организации деятельности отделения диализа, утвержденное Минздравом РФ, в котором говорится, что в отделении гемодиализа должно быть непременно не менее шести (!) аппаратов «искусственная почка» для лечения не менее 36 пациентов в две смены. А, например, два аппарата на 20 человек – никак нельзя. Ну, то есть – тефтели с рисом, котлета – с картошкой. И никак иначе. Котлету с рисом или тефтели с картошкой – ни под каким соусом! Неэффективно, не оптимально. Все должно быть строго экономически выгодно: чтоб, не дай Бог, минутка зря не тратилась, чтоб медперсонал чаи в перерывах не гонял, а аппарат ни секунды не простаивал.

Кажется, мы начинаю тихо ненавидеть это слово «оптимизация». Вроде умное, правильное, а за ним просматривается все, что угодно – только не человек с его страданиями. Страшно от такой рациональности.

Монеты считать наш Минздрав научился хорошо. Время – деньги, эффективность эксплуатации оборудования - драгоценность, фетиш! Кто спорит – конечно, хорошо, когда работники не бездельничают, зря зарплату не получают, когда аппарат вкалывает на всю свою механическую катушку. Только за этими математическо-механическими схемами лишним, неэффективным, бесполезным оказывается сам больной человек.

Кстати, сам же оренбургский Минздрав признает: «Число пациентов, нуждающихся в заместительной почечной терапии в области, ежегодно растет и вопрос создания доступных диализных центров для населения в пределах 100 километрового доезда находится на контроле». Ну, то есть, лет через пять, когда число больных достигнет 36, новый центр, может быть, откроют. А может – и нет. Если больных наберется не 36, а 35.

Разумеется, крупный современный медицинский центр, оснащенный дорогостоящим высокотехнологичным оборудованием и великолепными профессиональными врачами – это замечательно. И протестовать против такой политики все равно, что назло бабушке отморозить уши. В Оренбургской области, как и по всей России, за последнее десятилетие появились таких медицинские центры там, где раньше об этом и не мечтали, с таким уровнем оснащенности, который раньше мог только присниться: кардиология, офтальмология, родовспоможение… Есть только одно но, которое, по-существу, способно во многом нивелировать многие плюсы таких центров: больного туда надо еще довезти. А во многих ситуациях транспортировать человека - все равно, что убить.

Несколько лет назад родного брата (его звали Александр Михайлович Моисеев) одного из авторов этой публикации с тяжелым инфарктом дочь на попутной машине (!) из поселка Губерля в больницу города Новотроицка доставила уже бездыханным. Врачам осталось только выразить глубокое соболезнование родным.

На местах, в небольших больницах должна быть возможность оказания хотя бы минимума помощи, возможность стабилизировать состояние больного, чтобы потом можно было доставить его до высокотехнологического центра для углубленного лечения. Но на практике сосредоточение специализированной помощи в укрупненных клиниках вымывает из мелких больниц и функции первичной помощи, и соответствующих специалистов.

Так, может, все-таки, думая о завтрашних масштабах, помнить и о сегодняшних возможностях и потребностях?

- Знаете, - сказала нам Людмила Янина, - а ведь медики ошиблись в расчетах. Мы тут и так и сяк перепроверяли - на шесть аппаратов для проведения диализа нужно 24 человека, а не 36.

ПОСЛЕСЛОВИЕ

Этот материал - точнее, его сокращенный вариант, который, как мы уже заметили, был опубликован в нашем региональном выпуске «Комсомольская правда» в Оренбурге» - вызвал довольно широкий резонанс. Местные газеты, радио и телевидение поддержали тему. К Людмиле Яниной приезжал представитель Оренбургского министерства здравоохранения и лично агитировал ее на операцию по пересадке почки.

Материал, опубликованный в региональном выпуске «Комсомольская правда» в Оренбурге».

Материал, опубликованный в региональном выпуске «Комсомольская правда» в Оренбурге».

«Для меня это, увы, неприемлемо, - пояснила нам Людмила, - и дело не только в том, что можно просто не дождаться донорского органа. А еще и в том, что у диабетиков сложные операции редко проходят успешно – слишком много проблем с заживлением ран».

А официальный ответ оренбургского минздрава на запрос «КП» в Оренбурге» снова оказался весьма уклончивым...

«В г. Медногорске, Кувандыке и прилегающих территориях число пациентов, получающих диализную помощь, не превышает 20. Прогноз на 2018 г. предполагает число таких пациентов до 30.

Поэтому, принимая во внимание удаленность от диализного центра и проблемы, связанные с проездом до диализного центра и обратно, Министерством здравоохранения Оренбургской области рассматриваются варианты создания диализного отделения, в том числе на базе ГБУЗ «Городская больница» города Медногорска, с привлечением частных инвесторов.

Начальная мощность таких отделений рассчитана на лечение 30-40 пациентов с возможностью расширения при увеличении потребности.

Замминистра по организации лечебно-профилактической помощи населению Ю.Э.Балтенко. 07.12.2017.»

То есть, позиция остается прежней: есть утвержденный минимум, так что будем ждать, когда число страдающих достигнет определенной цифры...

...И ОТКЛИКИ НА ПУБЛИКАЦИЮ В СОЦИАЛЬНЫХ СЕТЯХ

Сергей:

Про власть можно сказать одно, воруют, деньги есть, просто на каждом этапе каждый себе отрезает. А про людей никто не думает.

Изяслав:

В Кувандыке отгрохали перинатальный центр – только работать некому. Варяги-акушеры наезжают с Оренбурга, работают два месяца, крестятся и зарекаются повторно ехать. С диализным центром, если отгрохать, так же будет?

Х:

Почему бы этой пациентке не переехать на ПМЖ в Орск или Оренбург? Вместо этого она порешала по-своему: пусть главный врач перейдет на работу в диализный центр, который еще нужно организовать – а для этого нужно определиться, будет ли он обеспечен потоком больных, т к будет простаивать, 100 процентов.

Dimasty:

Это не по-оренбургски, а по-российски. Спасибо руководству страны и депутатам, а в области просто исполняют федеральные законы и постановления. Такая оптимизация – зло.