Паллиативная помощь: жизнь до конца и после

Первая мультидисциплинарная команда по оказанию внебольничной паллиативной помощи в Кыргызстане. Фото: из архива команды

Цель его проведения состоит в повышении информированности общества о проблемах паллиативной помощи и хосписов; создании условий для того, чтобы люди могли высказать свои мысли о проблеме; повышении понимания потребностей людей, больных неизлечимыми заболеваниями; а также становлении и развитии благотворительных фондов для поддержки хосписной и паллиативной помощи в мире.

Опрос: что такое паллиатив и нуждается ли Кыргызстан в хосписах?

В рамках статьи был проведен мини-опрос. В течении нескольких часов на пересечение улиц Ахунбаева/ Жукеева-Пудовкина возле Национального центра онкологии при МЗ КР, корреспондентом «Комсомолки» были опрошены 150 человек. Респонденты – прохожие, от 20 лет и выше. Главный вопрос: что такое паллиатив и нуждается ли Кыргызстан в организации хосписов?Конечно такой опрос нельзя назвать социологическим, но даже по его результатам видно – столичные жители страдают от дефицита информации: 108 опрошенных не знают что такое паллиативная и хосписная помощь, еще 27 человек считают, что это лишние траты государственного бюджета, ведь неизлечимые люди все ровно умрут, 5 опрошенных высказались в поддержку эвтаназии в нашей стране – дабы облегчить страдания больных, и лишь 10 человек ответили, что паллиатив необходим – как неотъемлемая часть медицины.

Паллиатив в мире

Как отдельную отрасль медицины Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) ввела паллиативную помощь в 1982 году. Сначала ее определяли, как уход за человеком в последние дни его жизни. В 2002 году ВОЗ расширила понятие паллиативной помощи.

Сегодня наиболее широко применяется следующее определение: Паллиативная помощь – это комплексный подход, цель которого – обеспечить максимальное качество жизни пациента с неизлечимым (смертельным) заболеванием и членов его семьи, путем предупреждения и облегчения страданий, благодаря раннему выявлению и точному диагностированию возникающих проблем и проведения адекватных лечебных мероприятий (при болевом синдроме и других нарушениях жизнедеятельности), а также предоставление психосоциальной и моральной поддержки.

В мировой практике считается, что по мере приближения человека к жизненному финалу проявления его болезни могут стремительно меняться, также меняется его потребность во внимании со стороны членов семьи и медицинского персонала. Завершение жизни – это крайне значимое личное переживание, которое может потребовать от человека всех оставшихся эмоциональных и физических сил. Умирающие больные, а также их близкие нуждаются в особенно чуткой помощи.

Проект«вне закона»

«В Кыргызстане нет закона об оказании полноценной паллиативной помощи, но частично о ней говориться в законе об оказание помощи онкобольным. Хосписов к сожалению, у нас тоже нет, но при национальном центре онкологии существует отделение паллиативной терапии и реабилитации на 20 коек. Мы считаем, что создание хосписов очень важно, но на сегодня все упирается в бюджет. У нас есть некие наработки по этому поводу, что может считаться как первые шаги для решения данной проблемы», - прокомментировала ситуацию с отсутствием хосписной помощи в стране главный специалист отдела Минздрава КР по лечебно – профилактической помощи НургулИбраева.

Первый, пока еще пилотный проект по оказанию внебольничной паллиативной помощи реализуется в Бишкеке с 2013 года. Данный проект базируется в Национальном центре онкологии и финансируется программой «Общественное здравоохранение» фонда «Сорос-Кыргызстан».В общем 137 тяжелобольных пациентов (51 пациент в 2013 и 86 пациентов в 2014) с онкологическими заболеваниями уже получили паллиативную помощь.

Выездная служба МДК – единственная в Кыргызстане

В рамках этого проекта, цель которого – улучшить качество жизни пациентов с неизлечимыми заболеваниями в конце жизни, была создана единственная в своем роде междисциплинарная команда (МДК) – «Выездная служба», в которую входят врачи, медицинские сестры, социальный работник, психолог и психотерапевт. Выездная служба оказывает комплексную медико-психо-социальную помощь и поддержку на дому тяжелым онкологическим пациентам, проживающих в Октябрьском, частично Первомайском, Ленинском и Свердловском районах Бишкека (ЦСМ № 6, 7, 10, 11, 15, 18, 19)

Всего в команде 8 человек. По международным стандартам такая команда рассчитана на оказание помощи 20-25 пациентам. Каждый вторник и пятницу работники группы собираются в комнате размером 3 на 3 метра и обсуждают проблемы своих подопечных. В интерьере: стол, стулья, компьютер и полка с личными делами. На стене карта города, не позволяющая забыть присутствующим о своей работе: на ней разноцветными гвоздиками отмечаются места проживания пациентов. Каждому больному свой цвет, по мере тяжести заболевания: зеленые, синие, желтые, красные, но в большинстве своем черные отметки – тех, кто уже покинул этот мир.

Одна из основных проблем

«Одна из основных проблем заключается в том, что охватить всех нуждающихся в помощи, мы не в состоянии. Проект рассчитан на пациентов только Октябрьского района Бишкека, но реально мы охватываем почти весь город. Наша «Выездная служба» работает в тесном контакте с онкологами ЦСМ в плане коррекции лечения, назначения медицинских препаратов (таких как кетонал, трамадол, морфин), которые можно получить бесплатно по специальным рецептам по программе Госгарантий у врача онколога или терапевта в поликлинике по месту жительства.

Все наши услуги абсолютно бесплатны для пациентов и их родственников. Помощь заключается в комплексном подходе: социальный работник поможет справиться с бытовыми проблемами, оформлением инвалидности, предоставлением предметов по уходу за больным из малоимущих семей; памперсы и пеленки для взрослых, одноразовые перчатки, мыло, салфетки и др. Наш персонал окажет не только медицинскую помощь, но и обучит элементам ухода за тяжелобольными (как кормить, ухаживать, обрабатывать раны и делать уколы). При необходимости персонал Выездной службы может пригласить духовное лицо любой религии», — объясняет руководитель проекта доктор медицинских наук Лола Асаналиева.

«Другая проблема паллиативной помощи в Кыргызстане – это отсутствие таблетированного морфина. Одним из самых тяжелых симптомов неизлечимого заболевания является сильная боль. В нашей стране на настоящий момент есть только инъекционный морфин, который приходится колоть пациентам для обезболивания каждые 4 часа. Есть люди, нуждающиеся в обезболивании по полгода, а есть и те, кто живет с болью годами. В этом случае на участках тела куда можно ставить уколы нет живого места. Поэтому очень важно, чтобы этот вопрос государством был решен как можно скорее», - поделилась руководитель проекта.

Мифы и домыслы

Морфинофобия – еще одна проблема в борьбе с болью. Очень часто, родственники и сами больные заблуждаются на счет морфина, считая, что это наркотик и принимая его можно стать наркоманом. На самом деле, при наличие сильной боли принимая морфин пациент не доходит до точки эйфории, а лишь возвращается в состояние нормального безболезненногоощущения. Также не стоит бояться и того, что таблетированный морфин попадет на черный рынок или станет общедоступным.

«Нашим медицинским работникам и населению в целом необходимо знать, что пациенты не должны жить с сильной болью и терпеть ее – это равносильно пыткам. Морфин является эффективным лекарственным средством для снятия сильной боли и при правильном назначении его в качестве обезболивающего, препарат не вызывает наркотической зависимости», - считает Лола Асаналиева.

«Мы боремся с морфинофобией. Даже при гуманной форме выписки морфин не может попасть на черный рынок, потому что предусматривается отчетность и контроль. К тому же ни один пациент, испытывающий нестерпимую боль, или его родственник не отдаст свою таблетку морфина. Наоборот, люди сделают все, что угодно, чтобы пациент не испытывал муки. Мы за систему контроля, но чтобы она была адекватной, потому что раньше выписка морфина превращалась в настоящую головную боль для врача», - рассказал директор программы «Общественное здравоохранение» АйбекМукамбетов.

Эвтаназия и суицид – когда нет сил терпеть

Вопрос эвтаназии в нашей стране никогда не поднимался, но многие врачи негласно подтверждают – просьбы тяжелобольных о смерти встречаются довольно часто.

«В первую очередь, это происходит из-за некачественного ухода за больным и неоказания ему полноценной медицинской, психологической и социальной помощи. Примером могут послужить случаи, когда больной уже не поддается лечению, использованы всевозможныесредства медицины, но они не приносят положительного результата. В этом случае, человека просто выписывают, отправляют домой, где больной остается наедине с болью и впадает в депрессию, а когда нет сил терпеть – думает о суициде», - объясняет председатель общественного фонда «Эргэнэ»Таалайгуль Сабырбекова. -«Именно в этот момент мы понимаем важность паллиативной помощи: облегчение страданий, обезболивание, участие в решение социальных проблем вовлекая в процесс членов семьи и местного сообщества, оказание психологической поддержки как больному, так и его близким».

Убедительные факты – из «книги пожеланий» проекта МДК

Для нас паллиативная помощь стала просто необходимой! Оказалось, что еще не все потеряно, и мы не брошены. Чуткость обслуживающего персонала, грамотность врачей облегчают страдания. Хотелось бы чтобы паллиативная служба расширяла поле своей деятельности.

Семья Ледовых

Уважаемые врачи, медсестры! Вы ведете в семье большую разъяснительную работу по оказанию помощи, поэтому хотелось бы, чтобы ваша работа была расширена. Одновременно мы рекомендовали бы, чтобы вы каким-то образом вели работу с поликлиниками, так как среди медперсонала поликлиник имеется непонимание в отношении препарата морфина.

Семья Комисаровых

Уважаемая МДК, выражаем вам искреннюю благодарность! Спасибо вам за то, что вы помогаете нам пережить эти тяжелые и сложные моменты, облегчить страдания и улучшить качество жизни.

С глубоким уважением семья Шамиевых

По результатам реализации проекта будут выработаны рекомендации по оказанию паллиативной помощи пациентам на дому в Кыргызстане, которые будут представлены на уровне Министерства здравоохранения КР, ФОМС, ЦСМ, других медицинских учреждений и международных организаций для дальнейшего совместного эффективного продвижения паллиативной помощи в нашей стране.

В рамках проекта работает телефон «горячей линии» для пациентов и их родственников, по которому они могут связаться по любым вопросам со специалистами МДК. Телефон «горячей линии» 0312 89-85-95 (с 09.00 до 18.00 в рабочие дни).

Для справки

Слово «хоспис» имеет латинское происхождение. «Hospes» первоначально означало «чужестранец», «гость». В поздние времена латинское «hospes» трансформировалось в английское слово «hospice», которое означает «приют», «богадельня», «странноприимный дом». Зародившись вначале в Восточном Средиземноморье, идея хосписов достигла Латинского мира во второй половине четвертого века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона открыла хоспис для паломников и больных.В 1842 году Жанна Гарнер, молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис, а также «Голгофа». Еще несколько были открыты позже в других местах Франции. Некоторые из них действуют и сейчас.